Fundación Encuentro Alzheimer y Trastornoas Neurocognitivos: Los otros olvidados de Chile

POR MELISSA QUIROGA | FOTOGRAFÍA CLAUDIA MATURANA N. | LOCACIÓN CASA OMMI

No sabía nada del tema”, confiesa Patricio para explicar que antes de que a su padre le diagnosticaran Alzheimer era parte de la gran mayoría que desconoce que, actualmente, esta enfermedad es la principal causa de demencia y afecta aproximadamente a seis de cada diez chilenos mayores de 65 años, dato que la convierte en una creciente preocupación de salud en nuestro país. Aunque sus causas exactas aún no se comprenden completamente, factores como la edad, la genética y ciertos hábitos de vida pueden influir en su desarrollo, provocando síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y las habilidades sociales.
A partir de ese diagnóstico en el 2014, Patricio, de profesión oficial (r) de ejército, comenzó un viaje inmersivo y de aprendizaje en el mundo de los trastornos neurocognitivos que lo llevó a presidir dos veces la Corporación Alzheimer Chile, lo que le permitió adquirir gran experiencia y conocimiento respecto de la enfermedad. “Como presidente conocí a connotados médicos neurólogos chilenos y extranjeros, participé en congresos, seminarios, cursos y conversatorios en distintas partes del mundo, lo que me permitió comprender en profundidad la enfermedad, su evolución, su sintomatología y estrategias de abordaje frente a estos síntomas. Gracias a ese caminar, y al enfrentarme a una realidad compleja como la chilena respecto de este tema, es que comencé a realizar actividades de forma particular con el fin de sensibilizar y visibilizar estos trastornos”, explica, con la ayuda de un equipo de profesionales que confió en su capacidad para liderar esta cruzada.

De eso ya han pasado más de siete años y mucha agua bajo el puente, pero se convirtió en el origen de lo que hoy es Encuentros Alzheimer y Trastornos Cognitivos, institución benéfica sin fines de lucro que trabaja con profesionales de la salud, familias y cuidadores (as) de personas con trastornos neurocognitivos mayores (Alzheimer y otras demencias), con el fin de capacitar integralmente, asesorar, orientar y acompañarlos en este proceso.

UN VIAJE A SANTA CRUZ

La Fundación, asentada en Santiago, cuenta con 14 profesionales especialistas en demencia y de distintas áreas como geriatra, neurólogos (colaboradores externos), psicólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, enfermeras, socióloga, trabajadoras sociales, nutricionistas y terapeutas holísticas, quienes entregan atención clínica e intervención intradomiciliaria, comprometidos con la salud y el bienestar de sus pacientes. Y ya a partir de 2024, la comuna de Santa Cruz se convirtió en una nueva sede de esta institución, donde tienen como misión conformar un equipo de profesionales de la salud capacitados de manera gratuita que colaboren en la organización de manera voluntaria y conforme a sus tiempos, en apoyo a los cuidadores, las familias y personas con demencias que viven aquí en la zona. Tal es el caso de la reconocida enfermera Mariela Valenzuela León, miembro profesional colaboradora de la fundación para la comuna de Santa Cruz.

Titánica tarea considerando que esta enfermedad no sólo afecta a quienes la padecen, sino que también genera una carga especialmente significativa en familias y cuidadores. Como dice Patricio, su presidente, estos últimos son los principales olvidados en nuestro país. “Si bien es cierto, el Estado de Chile en este último tiempo ha dado algunos pasos para atender la demanda en la atención de personas afectadas por esta enfermedad, no es para nada suficiente”, argumenta. No existen en número, ni menos en regiones alejadas de la capital, suficientes profesionales especialistas para la atención y cuidados de estos enfermos, ni tampoco psicólogos que puedan prevenir el Síndrome de Burnout en cuidadoras (es), o para abordar adecuadamente la demanda de quienes deben cuidar 24/7.

Por esto la Fundación está centrando su esfuerzo “en el trabajo con familias y cuidadores de personas con demencias”, explica su fundador, para lo cual han tomado como bandera de lucha desde el 2019 impulsar una petición de apoyo del Estado de Chile para cuidadores (as) informales o formales de personas con demencia, principalmente para el sustento en la atención psicológica, subvención económica para quienes cumplen el rol de cuidador24/7,rebajasenmedicamentos específicos y atenciones médicas especializadas, entre otros puntos. La iniciativa ya cuenta con más de 40 mil firmas.

IMPACTO SOCIAL Y SENSIBILIZACIÓN

En la Fundación Encuentro Alzheimer y Trastornos Neurocognitivos están conscientes de la poca y esporádica sensibilización que existe respecto de los trastornos neurocognitivos. Los medios de comunicación, escenario de los principales temas que nos aquejan como sociedad, no invitan a las personas a conocer y acercarse a esta enfermedad como una forma de instalar una real preocupación por los adultos mayores en Chile. “De no ser por la aparición de la demencia en personas connotadas del país, como el caso de Augusto Góngora y su documental “La Memoria Infinita”, no se hablaría mucho de lo que es y cuánto nos afecta este trastorno”, se lamenta Patricio.

Con este enfoque es que la Fundación también realiza capacitaciones y asesoría a organismos públicos y privados, cuidadores formales e informales, familia principal y público en general, organiza encuentros, talleres y conversatorios abiertos a la comunidad, todo con el fin de concientizar a la población y entregar las herramientas necesarias para que las personas puedan abordar esta enfermedad lo más informadas posible. “Sensibilizamos a los cuidadores y las familias para que comprendan que, si no saben ni conocen la enfermedad, su vida como cuidadores va a ser súper compleja, súper difícil”, explica Espínola.

Fundación Encuentros Alz y Tnc es sin duda una intervención integral y una gran instancia educativa para la comunidad santacruzana y de sus alrededores, que ofrece la formación, orientación y el apoyo para un apropiado cuidado de las personas con un trastorno neurocognitivo mayor y la conciencia del rol fundamental que cumple el cuidador, a quien se debe también proteger en pos de una mejor calidad de vida.